Témoignages . 26 Août 2019

Lea V. : « Il faut soigner son apparence! »

Atteinte d’un cancer à 15 ans, Lea a souhaité témoigner pour dire l’importance de soigner son apparence pendant le traitement.

Lea a 15 ans quand elle découvre en décembre 2011 une boule sur sa jambe. Le médecin qu’elle consulte ne sait pas trop de quoi il s’agit et lui donne… du paracétamol ! Il lui conseille de consulter un dermatologue.

Comment vous sentiez-vous à l’époque ?
Je me sentais en bonne santé mais j’étais très fatiguée, j’avais de la fièvre constamment. J’ai consulté un chirurgien qui a pratiqué une première biopsie. Elle n’a rien donné. Une seconde a été plus claire, mais ce qui a tout déclenché c’est une analyse de sang et un scanner. J’avais un nombre de globules blancs très bas et on a pensé à une maladie immunitaire. Les globules blancs se détruisaient eux-mêmes. Pendant ce temps, la boule grossissait et avec la fièvre elle devenait violette. Finalement, le diagnostic est tombé : lymphome de type T sous-cutané. Une tumeur cancéreuse.

Comment avez-vous réagi en entendant parler de cancer ?
En fait, les médecins n’en ont pas parlé. Ils évitaient de prononcer ce mot. Au début, j’ai surtout ressenti de la fatigue. Je n’ai pas du tout pensé à un cancer. Un seul médecin a prononcé ce mot. Une seule fois.

Quel traitement avez-vous entrepris ?
Après le diagnostic, je suis entrée à l’hôpital Trousseau où j’ai été traitée à la cortisone. C’était quatre mois après la découverte de la boule. J’allais à l’hôpital une fois par semaine. Mais cela n’a rien donné. Les effets secondaires ont été très difficiles à vivre, je me suis mise à grossir du visage, du ventre. La fièvre est revenue et ils m’ont gardée à l’hôpital.

Pourquoi n’ont-ils pas trouvé le bon traitement tout de suite ?

C’est une maladie très rare chez les adolescents. Mais j’ai appris que ma grand-mère paternelle était morte de la même maladie. Mon père était très jeune quand sa mère est tombée malade. Il se souvenait juste qu’elle avait des nausées, des vomissements. Pour mes tantes, cette maladie était fatale, mais j’ai su très vite qu’elle était curable, alors je ne me suis pas inquiétée.

Vous avez alors subi une chimiothérapie ?

Comme mon cas était rare, les médecins de plusieurs hôpitaux à Paris (Necker, Marie-Curie et Trousseau) se sont consultés pour déterminer le bon traitement. J’ai commencé la chimiothérapie début juillet. Les cours étaient terminés. Comme cela, seules mes amies les plus proches et ma famille ont été au courant de ce que j’avais. Je n’ai pas voulu faire peur à mes camarades. Quand elles ont vu que mon visage grossissait, elles ont cru que je m’étais fait opérer des dents de sagesse !

Vous a-t-on averti que vous alliez perdre vos cheveux ?
Non. Mais tout de suite après la première chimiothérapie j’ai perdu les trois-quarts de mes cheveux. J’avais de très longs cheveux, cela me faisait très bizarre. Je les retirais moi-même pour éviter d’en retrouver trop dans mes draps le matin. Une de mes sœurs me coiffait pour les faire tomber.

Comment avez-vous entendu parler d’Any d’Avray ?

Par un ami. J’étais très préoccupée par l’aspect physique. J’avais peur de ne plus pouvoir sortir de chez moi. J’ai pris rendez-vous avec une conseillère. Elle m’a rasé les cheveux qui me restaient et j’ai essayé des perruques. J’ai pu retrouver mes cheveux longs ! Et j’ai pu me remettre à sortir ! A l’hôpital, personne n’en revenait. On croyait que je n’avais pas perdu mes cheveux !

Comment se passaient les moments à l’hôpital ?
Comme c’était les vacances, une de mes sœurs a dormi à l’hôpital tout l’été. Mon autre sœur, qui travaillait, est venue très souvent. Et aussi mon père, qui habite à Londres, et bien sûr ma mère. Le plus dur, à l’hôpital, c’était les enfants malades. Certains ont à peine 3-4 ans. Ils pleuraient souvent et je me sentais responsable. J’allais les consoler.

Où en êtes-vous aujourd’hui ?

Mon traitement est terminé, mes cheveux commencent à repousser très doucement. Je pense que je vais reprendre les cours en janvier. Pour l’instant, on attend que le sang se stabilise. Depuis septembre, je suis des cours à domicile.

Que retirez-vous de cette expérience ?
La maladie m’a mûri. J’étais une adolescente un peu dispersée. Aujourd’hui, je travaille davantage. En quelques mois, je suis devenue une autre, dans un sens positif !

Quel message voulez-vous transmettre ?
J’ai souhaité répondre à cette interview pour dire à toutes les personnes qui perdent leurs cheveux en cours de chimiothérapie qu’il ne faut vraiment pas hésiter à porter une perruque. Le physique est très important pendant la maladie. Et c’est très agréable de se sentir écoutée, conseillée. On reprend confiance en soi. On n’oublie pas la maladie, mais avec la conseillère on en parle autrement. C’est très important de continuer à parler beauté, confort, bien-être.
 

La mère de Lea a également souhaité apporter son témoignage.

Comment avez-vous vécu cette période ?
J’ai été très impressionnée par le courage de ma fille. Elle s’est beaucoup inquiétée pour son entourage. Elle ne voulait pas montrer sa souffrance. Le traitement à la cortisone a été très difficile pour elle. Elle a préféré le second traitement avec la chimiothérapie, car même si elle perdait ses cheveux, elle pouvait le cacher, alors que la cortisone l’a fait grossir et elle ne pouvait le cacher…

Avez-vous senti une transformation en elle ?

Elle commençait à devenir une adolescente un peu difficile et je me préparais pour cette période délicate à gérer. Mais la maladie en a fait une autre personne, plus forte, plus mûre. Sa première chimiothérapie a été très douloureuse. L’infirmier lui a dit qu’elle avait le droit de pleurer. Cette phrase l’a libérée. Mais elle n’a pas voulu se faire consoler !

Quel message voudriez-vous transmettre ?
En premier lieu, je voudrais dire que l’expérience avec Any d’Avray a été formidable. Ça l’a aidée humainement. Quand elle est venue à son premier rendez-vous, il lui restait des cheveux. Elle se sentait tellement en confiance qu’elle a demandé à la conseillère de la raser. Et elle a refusé qu’on cache le miroir. Elle a voulu se regarder pendant le processus.
Je voudrais dire aussi que le traitement à l’hôpital, c’est la base, mais il est très important de suivre d’autres soins en parallèle. Ma fille a rencontré une naturopathe, elle a vu un acupuncteur, les rendez-vous avec la conseillère Any d’Avray ont été aussi importants. Quand la maladie arrive, tout change dans notre vie, et on n’est pas préparé. Il ne faut pas hésiter à rechercher de l’aide extérieure. 

Propos recueillis par Christian Julia.